Une maman avec un handicap ( Le SED)

HEILIGENSTEIN

Une maman avec un handicap

Une jeune maman de Heiligenstein vient de rencontrer les écoliers pour leur dire comment elle doit vivre avec une maladie génétique.

Mercredi matin les enfants du village ont eu un rendez vous important salle du Lindel. Julia Tausig, une habitante du village, est la maman d’une petite fille de 10 mois. Julia Tausig a été diagnostiquée SED (syndrome d’Ehlers Danlos) peu après avoir accouché. Elle a parlé de son cas aux enfants, expliquant qu’elle aimerait bien continuer à travailler, mais son handicap rend les employeurs frileux. Le SED est une anomalie du tissu conjonctif due à une mauvaise production du collagène ligamentaire, c’est une maladie rare, génétique et orpheline. Les symptômes sont nombreux et peuvent varier d’un patient à l’autre, ce qui complique la pose du diagnostique. A Heiligenstein, les enfants ont été sensibilisés à cette maladie en écoutant Julia raconter son combat, heureusement, sa petite fille est en pleine forme. La maladie a été subite et la fatigue est souvent présente, lui laissant peu de répit pour agir comme elle le voudrait. Pour le moment, Julia Tausig attend un statut de travailleur handicapé, Il lui faut une chaise  roulante qui l’aidera à se déplacer, Marius Porée, le président de l’association  Bouchons Bonheur 67, était présent. L’association peut être un recours, car les bouchons plastiques récoltés par les écoliers d’Alsace, revendus en vue du recyclage, dégagent des fonds qui servent à l’achat de matériels utiles aux handicapés de diverses associations. Les enfants de Heiligenstein ont été impressionnés par ce moment extrascolaire, Ils ont tous promis à Julia de ramasser plein de bouchons pour l’aider à obtenir un fauteuil. Pour l’heure Julia a un désir : trouver un travail à mi-temps <<Pour prouver que l’on peut vivre avec le SED>>. Vivre avec le SED est d’ailleurs le nom de l’association qui s’est créée pour aider les personnes atteintes.

Un siège auto pour Noa.

Bonjour.

Mon conjoint et moi même tenons à vous remercier pour l’obtention du siège auto spécialisé pour les besoins de notre fils Noa.

Sans vous il nous aurait été très difficile de pouvoir le financer. Grâce à vous Noa est confortablement installé en voiture.

Merci de tout cœur.

Ci joint une photo de Noa

Cordialement

Emmanuel et Coralie EDEL

Une fillette heureuse dans son nouveau fauteuil

Bonjour.

Nous vous remercions de tout cœur pour le don, qui nous a aidé à financer le fauteuil électrique de notre enfant Noéline.

Mr et Mme Fargerel